· En España, se diagnostican poco más de medio centenar de nuevos casos de sarcoma óseo cada año1, mientras que en tejidos blandos su incidencia estimada en la Unión Europea es de unos 5 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes.
· La rareza de este tipo de cáncer supone poca investigación y, como consecuencia, la dispersión en criterios de diagnóstico y tratamiento, así como la dificultad de acceso de medicamentos específicos
· Según los propios pacientes, el “limbo sanitario” se resume en esperas interminables hasta su diagnóstico, la necesidad de la estandarización de su tratamiento, el difícil acceso a fármacos ya aprobados y la dificultad de derivación a centros de referencia
El sarcoma es un tipo de cáncer que se puede originar tanto en tejidos blandos como en los huesos1. En España, se diagnostican poco más de medio centenar de nuevos casos de sarcoma óseo cada año1, mientras que en tejidos blandos su incidencia estimada en la Unión Europea es de unos 5 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes2. Se trata de una patología poco frecuente que puede verse en todas las edades y comprende más de cien subtipos. Este tipo de cáncer se divide en sarcomas de partes blandas y sarcomas del esqueleto.
El Dr. Ricardo Cubedo, jefe de Sarcomas y Cáncer Hereditario del Servicio de Oncología Médica de MD Anderson Cancer Center Madrid, asegura que este tipo de cáncer, a pesar de su baja incidencia, es un tumor de gran heterogeneidad y complejidad terapéutica y su rareza supone poca investigación y, como consecuencia, la dispersión en cuanto a los criterios de diagnóstico y tratamiento, así como la dificultad en el acceso a medicamentos específicos para esta enfermedad.
Los sarcomas pueden originarse en el tejido graso, el muscular, los tendones, los vasos sanguíneos, los nervios e incluso los tejidos profundos de la piel. En algunas ocasiones, pueden provocar metástasis en otras partes del cuerpo.
Por este motivo, se aconseja que los pacientes que padecen esta enfermedad sean tratados por un equipo multidisciplinar de expertos en un centro especializado. María Susmozas, presidenta de la Asociación Iker (Asociación Investigación, Vida y Amor), explica que los pacientes de sarcoma, en varias ocasiones, se encuentran en un “limbo sanitario”. Según Susmozas, este limbo se traduce en esperas interminables hasta su diagnóstico, la necesidad de la estandarización de su tratamiento, la escasez de medicamentos, el difícil acceso a fármacos ya aprobados y la dificultad de derivación a centros de referencia cuando es preciso. Cabe destacar que estos centros cumplen un rol fundamental en el tratamiento de esta enfermedad en España desde 2017. Su implementación ha significado un gran avance para los pacientes con sarcoma, ya que los mismos fueron creados con el objetivo de centralizar la atención, brindarles un abordaje multidisciplinar diagnóstico-terapéutico y, por ende, impactar positivamente en su supervivencia. Iara Mantillán, presidenta de ASARGA (Asociación Sarcomas Grupo Asistencial) comenta que derivar a los pacientes a un centro CSUR es totalmente necesario, ya que al tratarse de un cáncer raro es mucho mejor que trasladen al paciente a un centro dónde ya han visto y tratado casos similares o parecidos. De esta manera, Mantillán asegura que los pacientes pueden tener más opciones de tratamiento y quizás de alargar su supervivencia.
Para Juan Antonio Suárez, presidente de la asociación VYDA, “la labor de estos centros favorece también la eficacia de los estudios de sarcoma, centralizando a los pacientes con el fin de suavizar, en términos de investigación, la realidad de su escasez”. Desde el punto de vista médico, el Dr. Ricardo Cubedo afirma que “no existe posibilidad de investigación de calidad sin que exista asistencia de calidad”. Cubedo asegura que el panorama de hoy en día es el mismo que hace 10 años debido a esta carencia y la consecuencia son pocos avances en esta patología oncológica.
“Que surjan buenos proyectos de investigación va a depender de que haya sitios donde se trate muy bien y se vean muchos sarcomas. Cuando eso suceda, empezarán a surgir los proyectos de investigación”, explica el oncólogo de MD Anderson Madrid.
Necesidades médicas de los pacientes con sarcoma que motivan un nuevo abordaje de esta patología
El presidente de la asociación VYDA asegura que “las dificultades de los pacientes con sarcoma nacen desde el primer momento por la falta de un protocolo de actuación de cara al diagnóstico”. En su opinión, no existe un criterio perfectamente estipulado para diagnosticar el sarcoma. Por este motivo, varias asociaciones de pacientes han impulsado proyectos que persiguen la unificación de criterios de cara al diagnóstico de esta enfermedad.
En cuanto a las necesidades médicas, Juan Antonio Suárez manifiesta que la escasez de medicación es uno de los problemas más grandes, ya que exige la utilización de otros medicamentos que no son específicamente para los pacientes de sarcomas teniendo que recurrir en muchas ocasiones a la participación en ensayos clínicos. Por su parte, Iara Mantillán destacó que los pocos medicamentos que existen, algunos aprobados y financiados en otros países europeos, son rechazados en España por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos. La ejecutiva de ASARGA afirma que, si un paciente de sarcoma no recibe el tratamiento adecuado, sus probabilidades de supervivencia, disminuyen notablemente.
Por último, el Dr. Cubedo agrega que es fundamental aspirar a que el tratamiento y seguimiento de sarcoma sea llevado a cabo por especialistas en esta patología, ya que un correcto abordaje influye en la evolución y curación del paciente. En este sentido, los representantes de la asociación VYDA y la asociación Iker agregan que el enfermo de sarcoma necesita “sin duda alguna” una asistencia multidisciplinar que incluye también atención psicológica, soporte nutricional y la figura de una enfermera gestora que “acompañe” al paciente y a sus familiares en todo el proceso evolutivo de la enfermedad.
