Con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este miércoles 20 de septiembre, el presidente de la Asociación Vyda, Juan Antonio Suárez, reclama al Sistema Nacional de Salud que facilite y cubra el hospedaje de los enfermos de sarcoma -y al menos de familiar de cada paciente- en los Centros de Referencia que abordan esta enfermedad (CSUR). “La mayoría de las Comunidades (Comunidades Autónomas, CCAA) facilitan en menor o mayor medida el traslado del paciente para su tratamiento y cubren el desplazamiento, pero no el hospedaje. Sería necesario que la Administración tuviera, en las localidades donde están situados los CSUR, un lugar donde alojar al paciente y al menos un familiar. Podrían ser unos pisos tutelados o una residencia a tal efecto”, apunta Suárez.
De acuerdo con el presidente de la Asociación Vyda, en la actualidad los CSUR de Sarcomas de España están ubicados en:
-Hospital Universitario Vall d’Hebron, en Barcelona. Cataluña
-Institut Català d’Oncologia (ICO). L’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona. Cataluña.
-Hospital U. de Bellvitge. L’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona. Cataluña
-Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona. Cataluña
-Hospital U. y Politécnico La Fe, en Valencia. Comunidad Valenciana
-Hospital U. Virgen del Rocío, en Sevilla. Andalucía
-Hospital U. La Paz, en Madrid. Comunidad de Madrid
-Hospital U. Clínico San Carlos, en Madrid. Comunidad de Madrid
-Hospital General U. Gregorio Marañón, en Madrid. Comunidad de Madrid
“Atendiendo a esta distribución, podemos deducir las dificultades que tienen que padecer los pacientes para recibir un diagnóstico y un tratamiento, al menos en su inicio, en un CSUR de Sarcomas. La tienen los que viven en la misma Comunidad y no digamos los que no viven en ella. Hay que tener en cuenta que un paciente de Almería tiene que tratarse en Sevilla, mientras que un enfermo de Tarragona tiene que desplazarse hasta Barcelona… y en cuanto a los que tienen que desplazarse entre Comunidades, aumentan las dificultades”, argumenta Suárez en declaraciones a www.farmacosalud.com.
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Fuente: IMOP / Berbés Asociados
La Enfermera Gestora de Casos, piedra angular del proceso asistencial
Desde las organizaciones de pacientes, asimismo, se considera necesario establecer un protocolo de actuación que se inicie desde las pruebas diagnósticas y continúe con el tratamiento y posterior seguimiento y acompañamiento del enfermo, a través de la figura de la Enfermera Gestora de Casos, con derivación de los pacientes a Centros de Referencia, tal y como señala María Susmozas, presidenta de la Asociación Iker. Según Suárez, “la evidencia científica ha demostrado que la persona clave para coordinar los cuidados y proporcionar la atención sanitaria, sobre todo en las enfermedades complejas, es la Enfermera Gestora de Casos, de modo que su existencia no sólo es imprescindible, sino que aporta un valor diferencial”.
A lo que añade: “el trabajo/perfil de gestión de la Enfermera Gestora de Casos se enmarca en un entorno centrado en la persona, no en la patología”, entendida la gestión como el proceso de colaboración mediante el cual esta profesional de la sanidad realiza las siguientes funciones:
• Asegura una atención y cuidados de calidad, coordinando a todos los agentes implicados en el proceso para asegurar la continuidad asistencial, mediante un modelo colaborativo, integral y multiprofesional.
• Busca el equilibrio entre las necesidades de los pacientes y las del sistema. Con este propósito, ayudan/asisten a los enfermos y familias a recorrer el sistema de salud con eficiencia, minimizando elementos de fragmentación, discontinuidad y/o duplicidades a través de una valoración y planificación personalizada.
• Gestiona los recursos y coordina los distintos servicios y profesionales en favor de los pacientes durante todo el proceso de la enfermedad, y en especial durante su estancia hospitalaria.
“La Enfermera Gestora de Casos se convierte, desde la primera visita, en la piedra angular del proceso asistencial del paciente de alta complejidad, siendo el referente de los enfermos y sus familias, a la vez que para el equipo multidisciplinar. En la mayoría de los CSUR de Sarcomas se ha creado la figura de la Gestora de Casos, y en los que restan se están dando los primeros pasos para su creación, siempre en estricta colaboración con la Unidad de Sarcomas del Centro. Muy importante este vínculo, ya que en muchos centros existe esta figura, pero difuminada entre todas las Unidades Hospitalarias. Debemos continuar en esta línea para minimizar las dificultades que los pacientes nos encontramos para llevar adelante todo el proceso de la enfermedad”, sostiene Suárez.
