Juan Antonio Suárez es un profesor jubilado que nunca se imaginó presidiendo una asociación como VYDA, institución fundada y presidida por su hija Fátima a la que tomó el relevo el pasado 12 de junio tras su fallecimiento a causa de un angiosarcoma.
– Una enfermedad minoritaria…
– Hace cuatro años me encontraba en una situación que no le deseo a nadie: mi hija Fátima padecía un Angiosarcoma desde el 2012 y finalmente terminó con su vida el pasado 12 de junio. Desde entonces entré en contacto con el equipo médico de oncología del hospital universitario Virgen del Rocío, concretamente con los especialistas en Sarcomas, los doctores Javier Martín y Nadia Hindi, que unen a su profesionalidad su capacidad de empatizar con los pacientes, cualidad ésta que bajo mi punto de vista es muy importante en el tratamiento con los enfermos oncológicos en general, pero mucho más en los pacientes con Sarcomas.
– ¿Cómo fue vuestra experiencia en el Virgen del Rocío?
Llegaba a este centro hospitalario desconociendo que era uno de los cinco centros de referencia en Sarcomas en el Estado (2 en Madrid, 2 en Cataluña y el Virgen del Rocío en Sevilla) y además reconocido internacionalmente con los dos de Cataluña. El Hospital Virgen del Rocío es el único en el territorio español que dispone de acreditación para sarcomas pediátricos y del adulto (El hospital Vall d’Hebrón tendrá también en breve ambas acreditaciones) y sería una buena oportunidad apoyar el liderazgo de ambos equipos con una unidad AYA que permitiera la consolidación de estos equipos. Me consta que otras asociaciones de pacientes de sarcoma de nuestro país y el mismo GEIS apoyan tal medida.
– ¿Cuál es vuestro objetivo prioritario?
– La Asociación VYDA apuesta claramente por la investigación en la búsqueda de soluciones para este tipo de cáncer y en ese sentido, bajo la dirección de los doctores Martín e Hindi (miembros activos de GEIS), hemos creado la Beca VYDA dotándola con 27.000 euros, al mismo tiempo coordinamos un Grupo de Trabajo formado por un equipo de doctores en Matemáticas e Informática y los reseñados doctores y colaboradores (TERABIO), para estudiar las mutaciones genéticas y sus interrelaciones con las diferentes proteínas, y paralelamente buscar un modelo computacional que nos permita analizar el comportamiento del Angiosarcoma. A sus labores de atención directa con los pacientes, los doctores Martín e Hindi, dedican su tiempo restante a la investigación en su Laboratorio del IBIS, conectados con la comunidad internacional, donde tienen reconocido prestigio.
– ¿Qué incidencia tiene este tipo de cáncer actualmente?
– En este momento se encuentran entre ese 24 por ciento de tumores raros y que, sin tratamiento específico, en su mayoría son condenados a muerte.
– ¿Cuenta esta enfermedad con el apoyo suficiente?
– Es necesario apoyar la labor que el equipo de Sarcomas del Virgen del Rocío está desarrollando, dotándolo de todos los medios necesarios para combatir este grave cáncer, procurando su estabilidad y aplicando las innovaciones necesarias, como por ejemplo las unidades AYA que permitirían un avance muy importante para la atención de los pacientes en sarcomas. Las unidades AYA permiten una atención más personalizada a un grupo de edad crítico que sufre frecuentemente este tipo de cáncer (adolescentes y adultos jóvenes).
Entrevista realizada a Juan Antonio Suárez por ABC de Sevilla.
Fuente original: http://sevillasolidaria.sevilla.abc.es/entrevistas/juan-antonio-suarez-la-asociacion-vyda-apuesta-por-la-investigacion-en-angiosarcomas/
